– 68.723 personas hacen parte del Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.
– Bogotá, Valle de Cauca y Medellín son las ciudades donde se concentran la mayor cantidad casos.
Desde la Ley de 1392 de 2010 el país ha avanzado de manera sostenida en acciones para mejorar la atención en salud de las personas y sus familias que viven con una enfermedad rara, siendo un tema de relevancia en la agenda pública, considerando que si bien son de baja prevalencia (menor a 1 en 5000 personas) son crónicamente debilitantes, graves, y amenazan la vida.
El viceministro de Salud Pública y Prestación de Servicios, Germán Escobar Morales, reiteró la importancia de lo que se está trabajando actualmente frente al acompañamiento de las enfermedades huérfanas en el Plan Decenal de Salud Pública.
“Estamos construyendo una nueva política a partir de la formulación del Plan Nacional de Enfermedades Huérfanas – Raras, acompañado del Plan Decenal de Salud Pública que regirá los próximos diez años, el cual contará con una línea transversal para estas enfermedades”. Indicó, que el nuevo Plan ha sido elaborado con aportes de validadores externos, comunidades y equipo de profesionales del Ministerio de Salud.
Agregó que por primera vez el país cuenta con la reglamentación y creación de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas que permitirá institucionalizar un espacio que se ha venido construyendo duramente muchos años y que permitirá tener un diálogo más fluido con la sociedad civil y los agentes del Sistema.
Avances en la reglamentación
Según Nubia Bautista Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del ministerio, el país cuenta con una reglamentación amplia y a la que recientemente se le sumó la Resolución 1871 de 2021 que conforma y reglamenta el funcionamiento de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas / Raras, siendo esta un espacio de participación social y especialmente una instancia para el diseño y divulgación de las acciones de política pública para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familias.
Así mismo dijo que se debe consolidar una Red de Centros de Referencia para mejorar la atención en salud e incentivar el desarrollo de investigación; definir modelos innovadores de compra que mejore el acceso a tecnologías en salud y medicamentos para estas enfermedades y fortalecer la interoperabilidad de la información como instrumento para orientar la gestión propia de cada actor.
De igual forma, dijo que se debe continuar con el trabajo intersectorial que propenda por un manejo holístico de las personas, articular con programas que mejoren la educación, inclusión laboral para estas personas, acciones acordes con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
“Por lo anterior, es importante fortalecer no sólo el diagnóstico sino la educación y sensibilización en toda la población, así como los equipos de salud, por ello el Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas va definir líneas y metas claves para la gestión integral de estas enfermedades”, concluyó la subdirectora Bautista.
Datos relevantes
En Colombia existen 68.723 personas en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas, concentradas principalmente en Bogotá, Valle de Cauca y Medellín y por las características de las enfermedades. En el mundo, según el reporte de las Naciones Unidas, más de 300 millones de personas viven con una enfermedad rara.
La subdirectora Bautista afirmó que “ La población de régimen subsidiado con enfermedades huérfanas/raras representa el 23% del total de los registros, siendo esta una oportunidad de hacer un llamado a mejorar la captación y diagnóstico oportuno de tal manera que disminuya las complicaciones que pueden representar un manejo tardío”.
Por frecuencia de distribución por sexo el 56% corresponde a mujeres y 43% a hombres. Por edad el 32% (22.319) de las personas registradas son menores de 20 años.
La mayor concentración de esta población se encuentra en ciudades principales, aportando el 24% (16.485) personas residentes en el Distrito de Bogotá, Valle del Cauca, Antioquia y Cundinamarca. Por régimen de afiliación, el 74% (50.984) pertenecen al Régimen contributivo y 23% (16.019) en Régimen Subsidiado.
